Tälle itse sairaudelle kun ei voi mitään, parannusta ei ole, niin olisi elämän laadun kannalta suotavaa lääkitä sitten edes oireita.
Riittävä hermokipulääkitys minulle on tämän 11 vuoden aikana saatu kasattua, mutta väsymykseen en ole saanut mitään apuja, ja nytkin se kaatui täysin väkisin haettuun syyhyn. Eli psykiatrilleni olen joskus kertonut, että olen joskus kokeillut kannabista (juu rehellisyys ei peri maata) ja siihen vedoten nyt sitten kieltäytyivät määräämästä stimulanttia. Vaikka heidän ex-tempore määräämänsä huumeseula olikin heidän pettymyksekseen putipuhdas, tätä joskus tapahtunutta kokeilua pidettiin riittävänä syynä.
Aikaisemmin (tätä on siis vuosia suunniteltu) oli esteenä käyttämäni Tramal-lääkitys. Sen lopetin oma-aloitteisesti ennen 2014 vuodenvaihdetta. Sitten annettiin pitkän vitkuttelun jälkeen aika neurologille, ja hän määräsi Amantadiinia, ja sanoi että jos se ei auta, siirrytään sitten vahvempiin stimulantteihin. Noh, söin Amantadiinia pari kk eikä siitä tuntunut olevan mitään apua, ja sovin uuden ajan neurologille, tai siis yritin, mutta puhelimessa minulle sanottiin, että psykiatrini on kieltänyt ehdottomasti stimulantit minulta.
Olin ihan että WTF??? Laitoin sitten piiiitkän mailin psykalle, ja hän pyörsikin kantansa tämän jälkeen, ja sanoi ettei näe mitään estettä miksi stimulantteja ei voi kokeilla. Tapasimme tällöin osastolla jossa olin tiputuksessa. Siitä hän meni sitten neurologin juttusille, ja minun ymmärtääkseni hänen piti kertoa juurikin tuo asia neurologille, että ei ole psykiatrian puolesta estettä stimulanttien määräämiselle, jatkakaa olkaa hyvät. Mutta ei... kun pyysin hoitajaa soittamaan neurolle, että mihin johtopäätökseen nyt on tultu, niin edelleen tuli kielto, ilman mitään selitystä miksi. Sanoi vain että keskustellaan asiasta sitten lisää kun 3vkon päästä tulet seurantakäynnille jokatapauksessa...
Se käynti oli toissapäivänä, ja meni niin perseelleen kuin suinkin saattaa. Ensinnäkin, asialle laitettiin toinen neurologi, edellisellä ei ilmeisesti ollut munaa tulla kieltämään minulta sitä minkä oli jo luvannut. Tämä neurologi ei antanut minulle edes puheenvuoroa, minulla oli muistiinpanoja 4 a4:sta ja yhtään riviä en saanut tuotua esiin, kun hän vain hoki sitä että :
'Me olemme oikein porukalla tätä miettineet ja et tule saamaan stimulantteja, koska sinulla on ollut kannabiksen käyttöä historiassasi!' Hän teki minut täysin ponnettomaksi, enkä jaksanut enää taistella omasta puolestani... luovutin ja totesin vain hänelle, että
'Ette te hoida minua, te ette tee työtänne. Olette vastapuolella, eli vihollisia joita vastaan minun täytyy taistella, jos meinaan saada elämänlaatuani parannettua. En luota teihin enää, enkä aio tulla tiputuksiinkaan enää, kerta vaihtoehtoja hoidolle ei anneta, tai itseasiassa tästä topicista et suostunut edes keskustelemaan, vaan jatkoit vaahtoamistasi stimulanteista. Te ette anna minulle muuta vaihtoehtoa kuin tappaa itseni tai hakea kadulta lääkkeeni' (tuo tiputushoito ja sen vaihtoehdot ovatkin sitten eri juttu, ei niinkään liity tähän)
Nyt olisi mentävä potilasasiamiehen juttusille, ainakin liittyen siihen, ettei minulle tarjota vaihtoehtoa tiputushoidon lisäksi, vaan asia sivuutetaan. Ja kun kieltäydyn hoidosta, minulle ei tarjota silloinkaan mitään, eli jään heitteille.
Nyt ystäväni, joka on nähnyt kuinka surkeasti voin, enkä apua julkiselta saa, on tarjoutunut maksamaan yksityisellä käynnit.
Siihen minun vaan pitää valmistautua todella hyvin, että osaan sanoa oikeat asiat.. Neuvoja vast. otetaan.
@Gerotimo Lääkekannabista voisinkin joo pyytää hermokipuihin, mutta väsymysoireita tuo yrtti valitettavasti vain pahentaa, ja postauksessani on siis pointtina löytää lääke joka auttaisi väsymykseen. Nukun n. 15 h yöunet ja siihen päälle useamman tunnin päikkärit. Saatan nukkua kolme päivää putkeen (vessareissut ja jokin nopea syömistoiminto välissä) jonkin minulle raskaan tapahtuman jälkeen. Esim, jos käyn isossa marketissa, ja tulee käveltyä liikaa huomaamattaan. Kun en nuku, istun tässä nojatuolissa ja olen netissä, kerta se ainoa mitä yleensä jaksan. Monesti nukahdan istualleen tähän tuoliin.
Ei tämä ole elämää, ja vaikka kuinka nuo stimut olisi tarkoitettu ja muihin sairauksiin (esim. adhd) ei se mielestäni saa olla este sille, että niitä käytettäisiin oireenmukaiseen hoitoon. Se että katsotaan lääkkeen tiedoista että 'tätä ei ole tarkoitettu cidp:n hoitoon' on aika pyllystä, koska itseasiassa missään lääkkeessä eitaida niin lukea, ainakaan niissä mitä mie otan.
Jos kerran CIDP:stä johtuvia kipujani hoidetaan nimikkeellä 'hermokipu' ja niitä lääkitään ei-cidp-lääkkeillä, miksi väsymystä ei voi irrottaa tuosta diagnoosista yhtälailla ja lääkitä?
Huoh.. /rant over
Mitään mainintaa siitä millä suhteella lisdeksamfetaamini muuttuu deksamfetamiiniksi, ei tarjottu. Hienoja 7 vkoja kestäneitä kokeita, joissa kaikki laihtu ja oli tooodella energisiä. JES 
mun tekstit tulee vaan niin suoraan sydämestä aina, en suunnittele enkä editoi, kirjoitan vaan 'straight from the head... or heart'
